Nous accueillons Madame Lallement, présidente de l’association Viiivre, accompagnée d’une bénévole. La création de cette association est un défi pour aider son petit garçon Sawban (« Petit chat » pour les intimes), huit ans, atteint d’une maladie orpheline (moins de dix enfants en sont atteints dans le monde). C’est une maladie à multifacettes qui s’auto-alimente. Malgré un soutien sans faille du professeur Digeon du CHU de Reims et d’un éminent professeur de l’Hôpital Necker, Sawban est en échec thérapeutique. Viiivre a pour buts de soutenir et financer la recherche, de promouvoir le don d’organes, de soutenir les parents des enfants atteints de cette maladie. Des opérations de levées de fonds ont déjà été réalisées avec nombre de partenaires locaux. Le projet d’un concert avec le chanteur pour enfants Gilles Diss est en cours d’élaboration et Reims Clotilde a décidé de participer au financement de ce concert.

Mon combat, entre piqûres et grenadine

En vrai, c’est une maladie très rare qui n’a pas de nom. Alors, moi, je l’ai appelée Monsieur Rector. Parce qu’il est très méchant et très fort […] Il tape si fort dans mon ventre qu’il fait des grooos trous dedans ! Il va aussi se promener dans mon foie et il bouche petit à petit tous les tuyaux, tous […] Personne n’a trouvé le médicament pour moi, parce qu’il n’existe pas […] Il faut énormément d’argent au docteur du laboratoire pour fabriquer un super médicament […] Il faut vite fabriquer une très grosse tirelire, parce qu’avec ce médicament, je pourrai Viiivre !

Petit Chat

 

Texte Lionel Dérot – Images Pierre Maréchal